O banho da pequena Amelia, de 1 ano, é feito com produtos bem diferentes dos bebês de sua idade. Como a menina tem uma rara doença autoimune chamada de ictiose lamelar, ela precisa tomar banho com água sanitária para afastar bactérias e infecções.
A ictiose é uma doença que faz a pele crescer cerca de 14 vezes mais rápido do que o normal. Além de ser muito dolorosa, ela provoca rachaduras na pele, onde as infecções se desenvolvem facilmente. A pele nesse estado não pode receber sabão. Por isso, a mãe da menina, Raven Ford, de 23 anos, foi orientada pelos especialistas a colocar duas colheres de sopa de alvejante na água do banho todos os dias.
“É controverso e nem todo mundo está confortável com isso, mas tem sido recomendado por dermatologistas e é a única maneira de matar as bactérias. Se não fizermos isso, ela pode pegar infecções que aparecem como inchaços amarelos no couro cabeludo”, diz Raven Ford aos site Lad Bible.
Os pais de Amelia descobriu a doença da filha assim que ela nasceu. “Ela parecia uma bonequinha de plástico. Tinha esse acúmulo de pele muito grossa, que parecia muito apertada e brilhante. Não conseguia fechar a boca ou os olhos. Os médicos não tinham certeza se ela tinha pálpebras e, como a pele encobria as mãos e os pés, faltavam até impressões digitais visíveis”, diz Raven.
Não só por conta do banho, mas pela aparência da pele da menina, Raven já ouviu vários comentários. “Uma vez uma senhora que eu nem conhecia disse que eu era egoísta por ter uma filha assim. Fiquei em choque com o comentário. Amelia é uma criança tão fácil. Sim, nos temos que fazer as coisas um pouco diferente, mas ela é muito feliz, então dói ser acusada desta forma”, desabafou a mãe.
Mas, ao invés de ficar triste com os comentários, Raven ignora e explica sobre a doença da filha. Ela também montou uma página do GoFundMe para ajudar a aliviar os custos dos cuidados de Amelia, que não são cobertos pelo seguro saúde, e aumentar a conscientização sobre a doença. “Eu realmente gostaria que as pessoas parassem de julgar coisas que acham que são fora do comum – especialmente sobre as escolhas dos pais. “É péssimo quando dizem que Amelia está bronzeada ou olham torto quando eu explico porque compro tanta água sanitária. Você não pode julgar as pessoas sem saber o que está por trás de suas escolhas”, finaliza.
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