Nada foi fácil para Julia López em seus 15 meses de vida. Mesmo com a pouca idade, essa menina venezuelana já passou por uma operação para colocar válvulas que drenam um líquido de seu crânio e por uma infecção cardíaca que quase a matou.
Além de sua condição congênita, ela enfrenta dificuldades de um país em crise. Julia sofreu de desnutrição e ainda tenta se recuperar. “Ela já passou por muitas coisas”, diz Yurika, a mãe da garota, que está internada em um centro de saúde de Caracas, capital da Venezuela. Ela conta a história de Julia sentada em uma cama do hospital, onde se amontoam alguns lençóis. Também há uma Bíblia e uma barata que teima em subir em nossas pernas. Ela chama a filha de “minha princesa”.
Julia nasceu com um cérebro minúsculo. Além de não enxergar, a menina tem um crânio proporcionalmente grande para sua idade – passa o dia prostrada em um berço. Venezuela também sofreu com zika, embora em quantidade menor que o Brasil Yurika diz que nunca viu a filha sorrir. “Ela está sempre quietinha”, diz, com ternura. Os médicos já disseram que a menina pode morrer a qualquer momento por causa da má formação congênita. O prognóstico é que, à medida que ela cresça, seu pequeno cérebro entre em colapso. “Um neurocirurgião me disse que ela não viveria mais de um ano, mas minha princesa continua aqui”, diz Yurika.
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Histórico de problemas
A mãe de Julia é uma camponesa de Portuguesa, Estado no centro-oeste da Venezuela.
Durante a gravidez de Julia, ela teve zika e dengue. O feto se desenvolveu fora do útero e não recebia oxigênio suficiente, o que, de acordo com os médicos, causou os danos irreversíveis da menina. Segunda Yurika, ninguém a avisou durante a gravidez sobre os problemas que a garota teria. “Se eu soubesse, teria interrompido a gravidez, não porque sou uma mãe ruim, mas porque é muito difícil ter um bebê e vê-lo sofrer. Você acha que isso seria errado?”, pergunta ela.
Julia nasceu em 30 de agosto de 2017 em um hospital público. O parto foi complicado e Yurika também correu risco de morrer. “Perdi muito sangue e no hospital não havia remédios nem material esterilizado”, lembra Yurika.
O último balanço nacional publicado pelo Ministério da Saúde, em maio de 2017, apontou um aumento de 30% na mortalidade infantil e 65% na mortalidade materna. Essas são os últimos dados disponíveis.
Atualmente, na crise, são escassos os medicamentos na Venezuela e o custo de vida aumentou exponencialmente devido à hiperinflação.
O país vive a maior recessão de sua história: são 12 trimestres seguidos de retração econômica, segundo anunciou em julho a Assembleia Nacional, o Parlamento venezuelano, que atualmente é controlado pela oposição. A dimensão do colapso pode ser vista nos números do Produto Interno Bruto. Entre 2013 e 2017, o PIB venezuelano teve uma queda de 37%. O Fundo Monetário Internacional (FMI) prevê que, neste ano, caia mais 15%. Além disso, a previsão do FMI é de que neste ano a inflação na Venezuela chegue a 1 milhão % (Isso significa que você multiplicar por 10 mil o preço de um produto).
Por dia, o FMI estima em 4% o valor da inflação venezuelana. O governo atribui os problemas a uma “guerra econômica” instigada pelos Estados Unidos e pela oposição política. Os filhos mais velhos de Yurika, de 11 e nove anos, nasceram em hospitais particulares – serviço que hoje ela não tem como bancar financeiramente. Julia cresceu e acabou contrariando as previsões médicas de que teria pouco tempo de vida. “A realidade me veio assim e não tenho escolha não ser enfrentar”, diz Yurika.
A peregrinação
“Um dia, vi na televisão que o hospital infantil J. M. de los Ríos, em Caracas, estava fazendo a operação para implantar as válvulas de que ela precisava.” Sem a ação dessas válvulas, o cérebro de Julia não consegue resistir à pressão do líquido que se acumula em sua cabeça. Yukira, então, decidiu viajar de Guanare, o povoado onde vive, até a capital da Venezuela para chegar ao hospital que já foi referência em pediatria na América Latina.
Essa foi apenas a primeira de suas peregrinações à capital para tentar salvar a vida da filha. As duas viajam por 12 horas e precisam pegar três ônibus lotados. “A princesa chega muito cansada”, lamenta.
O transporte precário é outra consequência da crise venezuelana. “Um médico me disse uma vez para fazermos a viagem de avião”, lembra. O pedido a fez rir. “As passagens aéreas são pagas em dólares, não sei como esse homem pensou que eu tivesse dólares.”
Sua única renda vem da venda de tangerinas e abacates que crescem em seu quintal, além dos U$ 3 (R$ 11) que recebe de um subsídio que o Estado paga a pessoas pobres. Nem com a ajuda de seu parceiro, que trabalha com exploração de madeira, a família consegue cobrir as necessidades. “Ele não me abandonou, como muitos homens fazem quando não querem se ocupar dos filhos.”
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Na primeira visita ao hospital, os médicos colocaram as válvulas em Julia, mas a garota sofreu com uma grave infecção – depois, ela começou a ter convulsões. “Ele precisa tomar ácido valpróico para evitar as convulsões, porque os médicos me disseram que convulsões poderiam matar os poucos neurônios que ela tem”, explica Yurika, enquanto faz a filha engolir suco de melão por meio de uma seringa sem agulha. Encontrar ácido valpróico tem sido a prioridade de Yurika, pois no hospital J. M. de los Ríos não existe esse remédio.
Katherine Martínez, da ONG Prepara Família, especializada em atender a famílias de crianças hospitalizadas, afirmou que não há distribuição regular de antibióticos no hospital. “Algo que seria básico”, diz. “Ainda que tenhamos reclamado em todas as instâncias, não recebemos nenhuma resposta das autoridades”, diz. O hospital J. M. de los Ríos é a última esperança para muitas mães do interior do país. Segundo explica Martínez, “a situação dos hospitais [da Venezuela] é terrível”.
O médico Augusto Pereira, chefe de Oncologia Pediátrica do hospital, admite que “há, sim, um déficit de suprimentos.” “A alimentação dos meninos não é equilibrada, nem adaptada para suas patologias”, diz Martínez. Pereira também aponta que os pacientes têm recebido “na maioria das vezes, apenas carboidratos, e nada de proteínas”.
Mais uma batalha
Yurika levou Julia outra vez ao hospital no verão passado, pois a menina precisava de uma nova válvula. Ela diz que a menina chegou ao local com nove quilos e hoje pesa cinco. Ela apresenta quadro de desnutrição e está fraca demais para passar por outra cirurgia.
Há pacientes que tiveram pior sorte. A ONG Prepara Família diz que várias crianças morreram nos últimos meses por causa de uma infecção que se espalhou pelo setor de nefrologia do hospital. Yurika conta que viu um dos casos. “Havia um menino de nove anos que morreu. Chorei muito. Pedi a Deus para dar força a essa mãe”, conta. Devido à desnutrição, o hospital J. M. de los Ríos transferiu Julia para outra instituição.
Primeiro, recuperar o peso
Desde a semana passada, Julia está em um centro especializado em nutrição de um dos programas sociais do governo venezuelano. No local, as regras são mais restritivas: a menina só pode sair da instituição com
autorização do diretor. Yurika não quer se separar um milímetro do berço da filha, nem mesmo para tomar um café comigo.
Os médicos estimam que Julia deve passar ao menos um mês seguindo uma dieta especial para ganhar peso. Depois, deve retornar ao J. M. de los Ríos para que seja colocada outra válvula – os neurocirurgiões disseram que só farão a operação caso a menina ganhe peso.
Por ora, a garota teve alguma melhora. Em cinco dias, ganhou meio quilo dos quatro que havia perdido.
Mas, recentemente, surgiu um novo obstáculo. O centro nutricional disse que Yurika e a menina devem retornar a Guanare para completar o tratamento nutricional e retornar a Caracas somente quando Julia conseguir ganhar peso. Isso significa mais um sacrifício para as duas. A ciência não vê um grande futuro para Julia, mas, como diz sua mãe, “ela segue lutando”.
Yurika não faz apostas: “Coloco nas mãos do Senhor, o que ele decidir eu vou aceitar”. Mesmo assim, a camponesa promete: “Enquanto ela viver, vou continuar lutando por ela”.
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