A União foi notificada mais uma vez pela Justiça para garantir o tratamento de uma criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil. Desta vez, a decisão partiu da Justiça Federal de Juazeiro, na Bahia, e garante a compra do medicamento Spinraza para o bebê Andrei Barbosa, de 11 meses.
Morador da cidade de Juazeiro, no interior da Bahia, Andrei Barbosa foi diagnosticado com AME Tpo 1 em novembro do ano passado e precisa receber quatro doses do Spinraza em um período de um ano. Porém, teve o medicamento negado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que, no entanto, distribui o Spinraza desde 2019.
A família de Andrei também não conseguiu comprar o remédio, apesar de manter uma campanha nas redes sociais para arrecadar doações para o bebê. Afinal, cada dose do Spinraza custa cerca de R$ 145 mil e a mãe de Andrei está desempregada. Por isso, o bebê está internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital de Juazeiro e a família precisou recorrer à Justiça para garantir o tratamento.
“Foi negado o direito de ele ter a medicação. Por isso, entramos com uma ação na Justiça Federal de Juazeiro, para que ele conseguisse a medicação pelo SUS”, contou a advogada da família, Daniela Tamanini, que é de Brasília e já conduziu outras ações desse tipo, como as das bebês brasilienses Kyara Lis e Helena Gabrielle.
A decisão da Justiça Federal saiu nessa sexta-feira (22/1) e determinou que tanto a União, por meio do Ministério da Saúde, quanto o governo do estado da Bahia custeassem todo o tratamento de Andrei. A decisão do juiz federal Wagner de Souza ainda determina que o medicamento deve chegar ao bebê em um prazo de cinco dias, sob pena da aplicação de multa diária de R$ 3 mil em caso de descumprimento. A medida foi comemorada pela família de Andrei.
Segundo Daniela, o tratamento de Andrei deve custar R$ 2 milhões neste primeiro ano. A advogada lembra, por sua vez, que, para o estado, é menos custoso comprar o medicamento do que manter a internação de bebês como Andrei. Ela pede, ainda, que o diagnóstico do AME seja incluído no teste do pezinho, para que a doença seja diagnosticada e tratada o quanto antes. “Quanto antes diagnosticar, melhor, porque o bebê tem mais chances de se tratar com dignidade. Quando é tardio, o diagnóstico já vem com sintomas que podem ser irreversíveis”, explicou.
A advogada ainda revelou que, hoje, cerca de outras 50 crianças estão lutando pelo direito ao medicamento contra a AME na Justiça. A AME é uma doença rara e neurodegenerativa de rápida progressão, que compromete o desenvolvimento motor das crianças e requer tratamentos caros como o do Spinraza e do Zolgensma, que é conhecido como o remédio mais caro do mundo e foi aplicado em bebês como a brasiliense Kyara Lis.